Emofilia: confronto a Napoli per capire come convivere con le malattie rare
Convivere con l’emofilia. È questo il filo conduttore del confronto in corso a Napoli tra pazienti, famiglie, associazioni, medici e istituzioni sul tema: “Ridisegniamo l’emofilia“. L’incontro, promosso dalla Roche con il patrocinio di FedEmo e Paracelo, si prefigge l’obiettivo di creare un dialogo per far emergere bisogni e aspettative delle persone con emofilia e dei loro familiari, attraverso la voce di pazienti, clinici e istituzioni che si impegnano quotidianamente sul territorio per ridisegnare la patologia e che interverranno all’evento. L’emofilia è una patologia rara che colpisce 320mila persone in tutto il mondo e, secondo il registro nazionale coagulopatie, 5mila solo in Italia, con un significativo impatto socio-economico e sanitario.
