Dal Piemonte ai Paesi dell’Est: a Torino il punto sulle malattie rare

Il bilancio martedì, all’Auditorium Vivaldi, in occasione della Decima Giornata Mondiale: tra gli obiettivi, favorire la diagnosi precoce e ridurre le liste di attesa

26 Febbraio, 2017

Oltre 80 Paesi nel mondo, circa 30 milioni di persone in Europa: sono quelle coinvolte nelle celebrazioni per la Decima Giornata Mondiale delle Malattie Rare in programma martedì. Vale anche per Torino: alle ore 18, presso l’Auditorium Vivaldi, piazza Carlo Alberto 3, si svolgerà un evento di sensibilizzazione su due malattie specifiche - la Siringomielia e la Sindrome di Chiari - promosso dalla Compagnia di San Paolo e organizzato dal Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari (CRESSC) della Città della Salute di Torino. «Con la Ricerca le possibilità sono infinite», è lo slogan.

LE CELEBRAZIONI

Dopo i saluti istituzionali seguirà un concerto-spettacolo a cura della Leopold Mozart Sinfonietta, diretto da Barbara Sartorio: l’ingresso sarà libero e aperto a tutti.

CENTRO DI RIFERIMENTO

Sarà anche l’occasione per saperne di più sull’attività del Centro, primo in Italia a gestione multidisciplinare per la diagnosi e la cura di queste specifiche patologie. Si tratta di malattie ad elevato impatto economico-sociale, per vari motivi: sono croniche e progressive; colpiscono l’età giovanile-adulta (età media di 48 anni), in prevalenza donne (75%); nel 50% dei casi causano disabilità; il ricorso a interventi chirurgici e farmaci specifici è subordinato ad una diagnosi tempestiva.

Il Centro - organizzato secondo un modello interdisciplinare che coinvolge un ampio ventaglio di specialisti, collabora con istituti di ricerca italiani e stranieri: da Parigi a New York alla Carolina del Nord (Stati Uniti).

GLI OBIETTIVI

Diversi gli obiettivi: favorire la diagnosi precoce, ridurre il numero di accessi e le liste di attesa limitando il disagio per i pazienti (compresi quelli in arrivo da fuori Regione).

I NUMERI

Dal 2006 al 2016 830 pazienti, 621 femmine e 209 maschi, hanno eseguito l’accesso al percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale del Centro: l’84% è residente in Piemonte, il 16% in Italia e in Europa (Regno Unito, Bulgaria, Albania).